Mama van een kind met autisme

Ik heb een zoon met autisme. We legden samen al een hele weg af en vandaag gaat het goed met hem. Hij heeft nood aan structuur en voorspelbaarheid. Ook het teveel aan prikkels proberen we te verminderen. Maar hoe voelt het als mama en wat kan je doen? Dat vertel ik jullie hieronder.

Wereld Autisme Dag

Vandaag is het Wereld Autisme Dag. Jaarlijks vinden in de periode rond 2 april wereldwijd allerlei evenementen en initiatieven plaats die de samenleving verder wil sensibiliseren rond autisme, zodat mensen met autisme en hun directe omgeving op meer begrip kunnen rekenen. Vandaag gaat er een evenement door in de Blaarmeersen in Gent.

Autisme is erfelijk

Mijn broer heeft ASS. Hij was een rustige jongen, die verbaal niet zo sterk was. Ik was de zus met de grote mond, die iedereen die met hem durfde lachen, van weerwoord diende. Hij kreeg pas zijn diagnose op latere leeftijd. Hoe ouder mijn oudste zoon werd, hoe duidelijker ik zag dat hij wel heel erg op mijn broer leek. Daarom lieten we hem testen. De diagnose kwam eind 2020. Een kras op mijn hart en veel zorgen, omdat ik wist dat zijn weg niet gemakkelijk zou zijn.

Mama van een kind met autisme

Neem je tijd om dit te verwerken

Als mama was het toch even slikken. Je wil niet dat je kind anders is. Ik zat met veel vragen over de toekomst. Ook waren er veel tranen, omdat ik besefte dat sommige dingen niet haalbaar waren voor mijn kind. Ik zocht hulp bij een psychologe. Zodat ik zelf kon ventileren. Erover praten is helend. De eerste sessies kon ik alleen maar wenen als ik vertelde, maar dat is oké. Je mag verdrietig zijn, je mag dit verdriet toelaten. Anders komt het later in je gezicht terug.

Zoek mama’s die je echt begrijpen

Ook voelde ik voelde me erg eenzaam. Andere mama’s luisterden wel, maar ze begrepen het toch niet helemaal. Via een vriendin kwam ik terecht bij vzw jASSper. Daar hebben ze een mama werking. Met een groepje mama’s van kinderen met ASS komen we samen om te delen, te leren en te ventileren. Maandelijks pakken we een thema aan om rond te werken. We delen tips en tricks en een lach en een traan. Sinds ik hen ken, is dat eenzaam gevoel weg. Ik heb veel steun aan deze momenten, waarbij er veel herkenning is. Zo dankbaar voor de mamASS.

Informeer waar je recht op hebt

De wachtlijsten voor Reva en thuisbegeleiding zijn vreselijk. Er is veel te weinig hulp. Ik heb me op elke mogelijke wachtlijst gezet. Wij gaan hier op eigen initiatief naar de psychologe en kine met Matthias. Ook sommige medicatie wordt niet terugbetaald en is verschrikkelijk duur. Informeer bij Kind&gezin of je recht hebt op verhoogd kindergeld. Blijf af en toe bellen naar het Revalidatiecentrum, zodat je niet steeds onderaan de lijst blijft hangen.

Volg cursussen en bijscholingen

Hoe meer je er zelf over weet, hoe beter je je kind kan helpen. Zo volgde ik al enkele cursussen. Ons huis hangt vol met pictogrammen. Ook hebben we een weekschema met het eten en hobby’s op. Er is heel veel structuur en voorspelbaarheid. Dit geeft hem rust.

Enkele waardevolle cursussen zijn:

• Triple P: Positief opvoeden
  Deze cursus is voor de ouders. In 8 weken krijg je heel veel tips om het opvoeden positief aan te pakken. Er zijn vijf weken cursus en nog drie weken opvolging. Heel waardevol.
• STOP 4-7
  Deze cursus is zowel voor het kind als voor de ouder. 10 weken lang worden jullie ondergedompeld en meegenomen om jullie relatie te versterken en het opvoeden te verbeteren. Topcursus!
• vzw Victor: verschillende infoavonden
  Ik volgde al de webinair:’ Wat te doen nadat je kind het label ASS krijgt?’.
  Je kan naast een infoavond ook enkele korte cursussen vinden.

Onze kindjes zijn anders

Onze kindjes zijn anders. Maar anders is niet beter of slechter. Dat heb ik ingezien. Ik ben ongelofelijk trots op mijn kerel. Dit jaar is hij emotioneel gegroeid en hij is opener geworden. Kleine stappen die voor andere kinderen normaal zijn, zijn voor hem echte overwinningen. Ik zie hem zo graag, dat ik het beste voor hem wil. Is dat een andere school, in het buitengewoon onderwijs, waar ze alle speciale middelen hebben? Dan is dat zo. We zijn nog steeds op zoek. Maar nu heb ik er weer vertrouwen in dat het goed komt. Want mijn kind is een KEI zoals hij is. Ik zou hem nooit anders willen.