Mijn vermoeden klopte, mijn kind heeft autisme
Mijn oudste kind heeft autisme. Hij was altijd al verlegen. En gevoelig. Maar in het begin sta je daar niet echt bij stil. “Het is zijn karakter” denk je dan. Maar hoe hij ouder hij werd, hoe meer mijn gevoel zei dat er iets niet klopte. Hij had wel heel veel angsten en hij had wel erg veel tijd nodig om mensen te vertrouwen. Dus liet ik hem testen, want ik wou zekerheid. Mijn vermoeden werd bevestigd.
Table of Contents
Het label Autisme Spectrum Stoornis
Het label ASS kwam. Aan de ene kant was het een klap. Aan de andere kant een opluchting. Want ergens wist ik het al. Het was voor mij een bevestiging dat ik niet overdreef, dat er wel degelijk iets aan de hand was. Maar er kwamen ook veel tranen. Want je wil niet dat je kind anders is. Je wil niet dat je kind een moeilijke weg tegemoet gaat. Er zijn voor- en tegenstanders van labels. Maar nu we weten wat hij heeft, kunnen we hem beter helpen. Dingen waar hij op vastloopt, kunnen we beter plaatsen. Hij doet niet moeilijk om moeilijk te doen. Hij heeft het moeilijk, dus moeten we hem helpen om daar zijn weg in te vinden.
Veel vragen de toekomst
Een soort rouwproces
Maar het is wel lastig. Ik maak me veel zorgen over de toekomst. Dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn, zijn dat voor hem niet. Hij heeft nood aan veel structuur en voorspelbaarheid. Dat geeft hem rust in zijn hoofd. Maar het leven is vaak niet voorspelbaar. Het voelt alsof ik in een rouwproces zit. Want de dromen die ik heb voor mijn kind, moet ik gaan bijstellen. Maar ik zie hem ongelofelijk graag. Het is en blijft je kind. Daar doe je alles voor. Ook moeilijke dingen. Vooral de moeilijke dingen.
Op zoek naar hulp
We gaan op weg en zoeken hulp. Maar het is zo frustrerend om overal waar ik aanklop te horen dat we op de wachtlijst staan. Wachtlijsten voor het Revalidatiecentrum, wachtlijsten voor thuisbegeleiding… Er zijn veel te weinig middelen om gezinnen te helpen. Het is al een drempel waar je over moet als je hulp zoekt. Dan is het erg teleurstellend als je ook nog 1 à 2 (of 3 à 4) jaar moet wachten. Want die hulp heb je NU nodig. Dat maakt me zo kwaad. We gaan zelf op eigen houtje naar een psychologe. De terugbetaling van de mutualiteit is om te janken. Alsof deze hulp niet belangrijk is. Er schort duidelijk iets aan het systeem!
Verwerken op je eigen manier
Deze blog is voor mij een manier van verwerken. Ik probeer er zo goed mogelijk mee om te gaan, maar de ene dag is ook de andere niet. Gelukkig heb ik als juf al wat bagage over ASS, maar als het over je eigen kind gaat, dan is het vaak moeilijk om het juiste te doen. Maar we proberen. Twee stappen vooruit, drie achteruit en weer vooruit. Ik weet nu al dat ik voor hem ga vechten. Dat ik alles uit de kast ga halen als hij dat nodig heeft. Want hij is naast zijn ASS ook gewoon Matthias. Mijn eerstgeborene. Mijn lieve knuffelvriend. Mijn gevoelige jongen. Je leert me anders naar de wereld te kijken. Je bent mooi zoals je bent, op je eigen manier. Laat niemand ooit iets anders beweren.
Lees ook: Mama van een kind met autisme.
14 reacties
Inge
Wat fijn dat jullie nu de bevestiging hebben van hetgeen wat je eigenlijk al dacht. Een label hebben is niet leuk maar het gaat je wel handvatten geven om verder te kunnen. Het ‘rouwproces’ mag er zijn Lieve Mieke. Jullie knuffel vriend is een topper en mag trots zijn op zulke ouders! Dikke kus en knuffel
Mieke
Dank je wel lieve Inge. Ja, het is een topper en ik ben trots op hem. Maar het zal nog wat tijd geven om dit helemaal te aanvaarden en te zien dat het goed komt.
fieke
Labeltjes zijn niet altijd leuk, maar ze verduidelijken wel veel. Ik ben er zeker van dat jullie er als topouders alles aan gaan doen om het Matthias zo makkelijk mogelijk te maken, en hem zullen steunen waar dan ook. Ik hoop dat jullie snel de nodige professionele begeleiding zullen vinden/krijgen… Heel veel liefs en warmte van hieruit!
Mieke
Dank je wel voor je lieve reactie! Dat we overal moeten wachten, wakkert mijn oerinstinct alleen maar aan. Vechten zal ik zeker voor hem.
Moederschip
Waw, dat moet schrikken geweest zijn. Neem inderdaad maar de tijd om te rouwen, dat is helemaal oké. Die wachtlijsten zijn echt om te janken, ik word er in mijn job ook dagelijks mee geconfronteerd. Dat dat geen prioriteit is, snap ik niet…
Mieke
Ik snap dat ook niet… Het wordt tijd dat dit veranderd, daar zal ik mee voor strijden. Ja, het is lastig om ermee om te gaan. Maar we doen ons best.
Barbara
Hey Mieke,
Wat moedig om deze tekst te schrijven.
Ik begrijp héél goed hoe je je voelt, met Rune heb ik hetzelfde meegemaakt.
Bij hem werd uiteindelijk de diagnose ADHD gesteld toen hij in het 3de -4de leerjaar zat.
De jaren daarvoor had ik ook het gevoel dat er iets “anders” was aan mijn kind maar ik kon er maar niet mijn vinger opleggen.
Na een aantal testen en een goeie therapeut waar Rune nu nog steeds maandelijks naartoe gaat, krijg je dan eindelijk een diagnose, maar daar sta je dan…. Hoe pakken we dit aan?
Ik had ook een andere droom voor Rune in mijn gedachten maar heb wel al geleerd dat ” anders” daarom niet slechter is. Ondertussen is hij 16 jaar en een pracht van een kerel.
De therapie die hij krijgt helpt hem wel veel, af en toe gaan wij als ouder ook naar de therapeut, op die manier krijgen we tips en tricks om hem het best te steunen. Ik had ook een opleiding als opvoedster en leerde vooral om met kinderen en volwassen om te gaan in moeilijke situaties maar in je eigen gezin is dat toch niet evident.
In het begin had ik het ook heel moeilijk. Ik vond dat Rune en wij moesten leren omgaan met die dagnose en wou geen medicatie geven of een andere aanpak op school. Ik lag ook enorm in de knoop met mezelf omdat ik me als mama schuldig voelde. Dankzij de therapie hebben we ingezien dat het anders kon. Hij krijgt aangepaste medicatie en op school krijgt hij wat extra hulp.
Ik weet dat jullie fantastische ouders zijn en ondanks de moeilijke periode waar je nu door moet, komt het allemaal wel goed.
Als er iets is, of ook als er niets is 🙂 je weet me wonen é.
Groetjes Babs
Mieke
Wat lief zeg Barbara. Je doet me wenen, je begrijpt me helemaal. Bedankt voor de steun! Ik hoop dat ik ook ooit op een dag kan zien dat ‘anders’ zijn daarom niet slechter is. Nu zie ik het nog niet, maar dat komt hopelijk wel.
Evi
Wat moedig dat je hier over durft te schrijven. Labels krijgen en geven is nooit fijn denk ik, maar soms zorgen ze wel voor wat duidelijkheid. Alleen, er mag niet in overdreven worden. En je kind is en blijft zoveel meer dan enkel dat label. Neem rustig jullie tijd om dit te laten bezinken. En ik duim keihard dat jullie snel de nodige professionele begeleiding krijgen. Dikke knuffels van hieruit! Xx
Mieke
Dank je wel, wat lief van je. Ja ik hoop ook dat we snel geholpen worden🤞.
Goofball
Knuffel
Natuurlijk is hij. nog gewoon je lieve knuffelbeer. Maar nu heb je wel meer “tools” om hem meer steun te geven in deze maatschappij. het komt goed, daar moet je op vertrouwen. Omdat jullie hem zo graag zien en omdat veel andere mensen hem ook graag zien. Alles komt goed voor je knuffelbeer.
Mieke
Wat lief, dank je wel voor je bemoedigende reactie. Ik hoop echt dat het goed komt.
Sara
Heel herkenbaar….
Mieke
😘😘